Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), 1 em cada 700 pessoas no Brasil nascem com Síndrome de Down. O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) estima que 2 milhões de brasileiros tenham autismo, o que equivale a 1% da população brasileira. No Brasil, estima-se que surjam pelo menos 30 mil novos casos de paralisia cerebral por ano. 

Para ajudar no processo de inclusão dessas pessoas, Paul Lafontaine criou o Instituto Alma de Batera em 2008, com o propósito de ensinar bateria para pessoas com deficiência. Os alunos acolhidos vão desde crianças até adultos.

Segundo Paul, a ideia de formar o Alma de Batera surgiu após trabalhos voluntários. “Depois de alguns trabalhos voluntários em instituições para pessoas com deficiência, eu fiquei com vontade de trabalhar na área. Decidi fazer faculdade de pedagogia e imaginava que fosse trabalhar em algum setor de alguma instituição para esse público. Mas nenhuma instituição me respondia aos e-mails que enviava para ser estagiário, e então, meu professor me ligou e me indicou para dar aulas de bateria para quatro alunos, todos eles com alguma deficiência. Foi aí que surgiu a ideia de montar minha própria instituição”.

“Escolas de música especificamente para esse público, eu não conheço e nunca soube algo voltado só para PCDs”, diz o fundador do Instituto, mesmo com tantas pessoas que podem desfrutar de projetos como este.

Raquel Chicarelli, mãe do Gian, 13, que tem paralisia cerebral, ex-aluno do Instituto, conta um pouco da experiência que tiveram no Alma de Batera. “Gian gostou muito, aprendeu a segurar a baqueta e assim a melhora na motricidade, sempre quis ir às aulas, mas por conta da rotina de terapias ficava cansado”.

Paul diz que se sente realizado em seu trabalho. “Sensação de dever cumprido. Independentemente se os alunos têm alguma deficiência ou não, para um professor é ótimo saber e ver que o trabalho feito gera um impacto positivo na vida de cada um deles”.

A mãe do Gian diz que o Instituto é um lugar que seu filho gostava e é o espaço ideal para PCDs aprenderem bateria. “Se sentia bem justamente por não ser mais uma clínica ou terapia e sim, um estúdio onde faria música com um instrumento possível para ele e sempre recebidos com carinho e alegria. Com certeza deve ser ampliado para se multiplicar pelo país”.

Paul conta as dificuldades enfrentadas na sua profissão, mas que não anulam as alegrias. “No processo de aprendizagem, a conexão entre o professor e o aluno é a parte mais difícil e primordial para trazer algum resultado prático. Sem criar conexão, não gera empatia entre ambas as partes, e assim, o conteúdo se torna irrelevante”.

Raquel conta as principais dificuldades que seu filho Gian tem para aprender e diz que a bateria é algo divertido para ele. “Gian por conta da paralisia cerebral tem muita dificuldade em manter a atenção e isso faz qualquer aprendizado ficar mais difícil, não só a bateria, mas por ser instrumento e ele gostar, tornou-se algo prazeroso para ele”.

“Todos os alunos, de alguma forma, nos mostram algum retorno positivo, seja na felicidade de querer tocar, ou na melhoria na hora da execução do instrumento, que traz uma satisfação enorme e um sentimento de pertencimento”, diz o fundador do Instituto sobre a alegria de observar a devolutiva dos alunos.

Raquel conta um pouco sobre seu filho e sua rotina. Fala sobre a falta de inclusão e diz que o convívio com as pessoas o ajuda. “Gian nasceu prematuro, teve muitas intercorrências que causaram a paralisia cerebral, afetando o cognitivo, fala e mobilidade. Cada dia é um ganho, a evolução vem dos esforços contínuos nas terapias, estimular sempre na escola, convívio com a sociedade que melhorou, mas ainda falta mais inclusão, acessibilidade.
E, persistir a evoluir nesses campos, manter os desafios diários para que ele seja o mais independente possível, proporcionando tudo que estiver ao nosso alcance”.

Por fim, Paul conta uma situação, no início do projeto, que o marcou. “Bem no começo, quando ainda nem tínhamos um espaço próprio, eu alugava um estúdio e estava atendendo apenas 1 aluno na época. Era um aluno com Síndrome de Down. E eu, pensativo antes da aula começar, com a cabeça longe e acreditando que esse trabalho não iria para frente, bem desanimado, recebi esse único aluno. Não sei se ele percebeu que eu estava meio triste e desanimado, mas ele veio, me deu um abraço e me disse uma frase que nunca esqueci: “Paul, você é o melhor professor do mundo!”. Aquela frase dele me fez continuar e acreditar que, enquanto eu estiver fazendo a diferença na vida de um aluno, eu iria continuar com as aulas. Hoje temos cerca de 40 alunos, todos com alguma deficiência”.

Diante desses apontamentos, é possível concluir o quão bem faz o trabalho do Instituto Alma de Batera, e não só para os alunos, mas também para os envolvidos no projeto, pais e professores. Deveriam existir mais institutos como este, pensados em PCDs e na inclusão.

Por Nina J. da Glória

No coração de uma pequena fazenda nos arredores de São Paulo, a paisagem exibe fileiras simétricas de verduras, um campo verde que mais parece um quadro pintado com paciência e precisão. Cada folha simboliza uma promessa livre de químicos, cultivada à mão, mas também testemunha de um trabalho árduo, invisível ao consumidor final. Esse é o cotidiano de Mariana Silva, uma agricultora que decidiu, há quase uma década, abandonar a produção convencional para dedicar-se ao orgânico. No início, acreditava que seria um retorno ao básico, uma reconexão com a natureza. Mas a realidade mostrou-se mais densa e complexa do que o imaginado. O solo, como um organismo vivo, exigia constantes cuidados e uma compreensão que ia além dos métodos tradicionais. Cada semente carregava uma incerteza, e cada colheita trazia consigo os riscos de uma produtividade menor, vulnerável a pragas e intempéries. "O solo não aceita pressa", sua frase parece pairar na atmosfera ao redor das hortas, impregnada de paciência e resignação.

Nas redondezas, em outra propriedade de São Roque, Paulo Mendes compartilha a mesma visão, mas com uma trajetória que o levou ao orgânico por caminhos distintos. Ao contrário de Mariana, ele vem de uma família que cultivava com agroquímicos, mas sempre sentiu a necessidade de transformar as práticas de cultivo. Para ele, o orgânico é como um resgate da essência da terra, uma escolha que exige mais do que habilidades tradicionais. É um compromisso com o solo, com o ciclo de nutrientes e com o futuro. Paulo vê o campo como um delicado organismo, onde a compostagem e a rotação de culturas são essenciais, mas também um desafio financeiro. Cada safra se transforma em uma experiência quase artesanal, onde a eficácia do manejo natural precisa competir com a tentação das facilidades químicas. Esse processo, para ele, é como uma dança cuidadosa com a natureza, em que observar e respeitar o ritmo das estações torna-se tão vital quanto qualquer técnica de plantio.

Para Mariana e Paulo, a colheita orgânica traz consigo um custo invisível ao olhar do consumidor. A vulnerabilidade às pragas, por exemplo, é uma preocupação constante. Sem pesticidas convencionais cada infestação é uma batalha natural que, muitas vezes, se perde. A introdução de insetos benéficos para conter pragas ou o uso de biofertilizantes representa um custo adicional, tornando a logística do manejo um quebra-cabeça financeiro. Além disso, há as certificações rigorosas exigidas para que o produto receba o selo de orgânico, que Mariana descreve como "um segundo trabalho", com visitas e inspeções que, embora necessárias, absorvem ainda mais recursos.

No centro dessa cadeia está Cláudia Ramos, proprietária de uma loja de produtos orgânicos em São Paulo. De seu ponto de vista privilegiado, ela percebe o esforço e as dificuldades de seus fornecedores, mas também o descompasso entre o preço desses produtos e a percepção dos consumidores. Em cada item das prateleiras, Cláudia vê um microcosmo de esforço e idealismo, mas, ao explicar as diferenças entre orgânico e convencional, enfrenta um público que ainda considera o orgânico um luxo. Ela afirma que cada produto é uma história de sacrifício, e explica que o custo mais alto representa a vulnerabilidade da produção orgânica, que exige cuidados permanentes e colheitas menos previsíveis.

A produção orgânica, então, emerge como uma complexa equação de valores, sacrifícios e riscos. Cada um dos envolvidos—do campo à prateleira—carrega uma parte dessa carga, como se fosse um ciclo contínuo de compromissos, onde o ideal e o real se encontram e se confrontam. A busca pela pureza e pelo cuidado no cultivo se mescla a um cotidiano cheio de dificuldades, e o produto final se transforma numa espécie de narrativa silenciosa sobre perseverança e dedicação ao que se acredita ser o melhor para o futuro do planeta e do ser humano.

Por Bianca Novais (texto) e Maria Eduarda Camargo (audiovisual)

Em um mundo pós-pandemia de Covid-19, os cuidados com a saúde deixaram de fazer parte de uma seção especial dos jornais e passaram a figurar entre os assuntos principais do cotidiano. Com a popularização dos nomes e marcas das indústrias farmacêuticas que desenvolveram e comercializam vacinas contra o coronavírus, a população passou a ficar mais atenta a outras informações sobre os produtos de saúde que consomem, em especial, medicamentos.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) publicou em 12 de dezembro de 2022 a Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) nº 768, que estabelece novas regras para rotulagem de remédios. Kim Gonçalves, coordenador de Assuntos Regulatório de uma multinacional farmacêutica, nos conta como tem sido o processo de atualização.

Apesar da Covid-19 ter trazido mais foco para a indústria da saúde e sua regulamentação, a atualização da rotulagem era uma pauta da ANVISA há muitos anos e foi justamente a pandemia que atrasou esse processo.

Uma das novidades que pode ser mais perceptível ao consumidor é a "substituição" da bula de papel pelo código bidimensional: um tipo de código de barras que possui capacidade melhor de armazenar dados, inclusive dados maiores, do que códigos lineares - algo como o CPF de cada unidade do medicamento, um número de identificação próprio -, que poderá ser acessado pelo paciente através da internet.

Este é um ponto de atenção para Kim, uma vez que o acesso às tecnologias digitais no Brasil está longe do ideal. Apesar disso, a substituição é viável para a estrutura informacional que temos no país hoje:

Outro legado da pandemia, infelizmente, é o uso incorreto de medicamentos e a automedicação. Para além dos conflitos políticos e ideológicos travados durante o período da doença, que vitimou mais de 700 mil brasileiros até a redação desta reportagem, segundo o DataSUS, o perigo do mal uso de remédios não se limita ao indivíduo, mas a toda sua comunidade. A atualização das rotulagens de medicamentos também ajuda pacientes e profissionais da saúde - médicos, farmacêuticos, enfermeiros, cuidadores, psicólogos e muitos outros - a combaterem os efeitos desta outra pandemia - a de desinformação.

Ser capaz de reconhecer o som de cada carro estacionando e já esperar a visita no portão de braços abertos. O Seu Chizu e o Zé Carlos fazem isso diariamente. O Tunico e o Mathias sabem qual é, exatamente, sem errar nenhum ingrediente, o almoço que será servido no dia, antes mesmo de ser servido. A Ana e o Olavo acertam o nome da pessoa para quem dá a mão sem antes vê-la. Esses são os seis moradores do Instituto para Cegos Santa Luzia.

Eles acordam entre 6h30min e 7h00min da manhã, tomam um café coado com bolinho de fubá, e partem para ginástica, localizada no pátio central, que fica entre a “casa dos quartos” e a “casa geral". Durante a prática da atividade física, cada um obedece seu próprio ritmo, com uma música de fundo e muita animação, a professora Dayane, fala o nome de cada exercício e descreve como executar, apesar de todos já conhecerem de cabo a rabo a sequência passada todas as segundas, quartas e sextas.

Após a prática dentro dos muros, chega a hora de caminhar pelas ruas da cidade de Araçatuba. Tonico diz que não vai sair "nesse sol". Ele afirma que está cego mas não está doido. O restante segue rumo à Avenida Pompeu de Toledo. Ao longo do trajeto, as mãos esquerdas vão apoiadas na parede, guiados pela voz da instrutora e por seus conhecimentos da área, prestam atenção a cada som, e percebendo cada desnível da calçada, o silêncio só é interrompido pela falação eterna do Zé Carlos, sempre com alguma piada pronta ou comentário pensado.

Voltando para a habitação é chegado o momento do almoço. A essa hora, todos já conseguiram sentir o cheiro do que foi preparado e sabem o menu, cada um pega seu prato de plástico para serem servidos pela Patrícia, cozinheira do Instituto. As mesas de madeira são compridas com espaço para todos sentarem juntos.

Um por um eles se levam e seguem para o quarto, saindo da “casa geral”, a qual abriga a cozinha, o refeitório, a sala de visitas e uma segunda sala para a parte administrativa, com computador e telefone, passam pelo pátio e vão a caminho da “casa dos quartos”, com oito quartos individuais. Para a organização do tráfego, a direita é ida e a esquerda é a volta, assim evitam acidentes de colisão na via de duas mão que é o longo e largo corredor no centro da morada.

            O descanso sagrado tem fim quando a professora de braille aparece para a aula. Como rotina, todas as terça e quintas-feiras, acontecem as classes pela parte da tarde, algumas vezes, outros deficientes visuais vão ao a entidade aprender também. Os que fazem as leituras com maestria utilizam o tempo para ajudar os outros e conhecer novos livros e histórias.

Terminando a lição, depois de um dia todo juntos, Seu Chizu conta do seu tempo como ajudante de seus pais na feira, como ia para chacará ajudar seu pai a colher o que seria vendido no dia seguinte e como não teve a escolaridade completa por não terem a assistência de que ele precisava quando criança, hoje em dia sua irmã insiste para o levar para morarem juntos em outra cidade, “com tudo do bom e do melhor” mas ele nega por já ter uma casa com tudo que precisa.

Zé Carlos relata seu acidente de moto que aconteceu depois de um dia de trabalho no escritório de contabilidade, e fala das várias cirurgias falhas para tentar recuperar sua visão, com 26 anos, preferiu ir viver no Instituto de Cegos, longe de sua família, para ter uma vida ajustada a suas necessidades “sem atrapalhar ninguém" . Seu Olavo ensina que a diabetes é uma das causas para a cegueira, e sobre como isso é comum, Ana, sua esposa, também passou pela mesma situação e hoje tem lar na fundação.

Nesse momento o lanche da tarde fica pronto e eles vão comer, provavelmente depois da comida tem mais tempo livre até o jantar e antes das 19h00min estão deitados para dormir e assim, no dia seguinte, a rotina continua como na semana anterior, e a próxima será como esta, e assim, passei quase um dia todo observando com os olhos e sendo observada pela voz, pelo toque, pela força das passas, me encantei pela calma da vida levada com tempo para estar presente e, pela primeira vez, passei horas sem escutar nenhuma reclamação, tirando a parte do sol, estava muito quente mesmo.

Nos últimos meses, ganhou espaço na mídia o fato de um casal que teve sua entrada no estádio do Mangueirão para assistir a partida entre Remo e Corinthians barrada. O evento aconteceu na quarta-feira, dia 12/04 e, na ocasião, Luíza Flores e Amário Fernandes estavam com seu filho: Daniel, de 12 anos e autista.

Segundo Amaro, foram comprados três ingressos de visitantes no valor de R$200,00 cada, porém, devido à grande excitação dos torcedores em torno do jogo, uma confusão foi formada nos arredores do estádio e, por isso, a diretoria do Clube do Remo decidiu fechar os portões e impedir a entrada de mais torcedores, inclusive aqueles que apresentavam ingresso. Em nota, a diretoria do clube negou as acusações e afirma que registrou um boletim de ocorrência para apurar o caso e encontrar os responsáveis, que devem “responder dentro dos limites da lei”.

"Compramos três ingressos de visitantes, cada um por R$ 200,00, e não vamos poder assistir ao jogo porque o Clube do Remo fechou o estádio e ninguém entra mais. Meu filho, que tem Autismo, não vai poder ver o jogo do Corinthians, não vai poder ver o time dele. Ele passou a semana inteira falando que ia ver o Corinthians, mas não vai poder por determinação do Clube do Remo, é isso que está acontecendo hoje no Mangueirão", desabafou Amário.

O autismo:

Na ocasião relatada, mais pessoas tiveram suas entradas barradas no estádio, porém, os prejuízos e consequências que isso pode trazer para uma criança autista podem ser muito maiores devido à alguns fatores relacionados ao transtorno.

O Transtorno do Espectro Autista é uma condição neurológica que afeta a comunicação, o comportamento social, a percepção dos sentidos e pode resultar em interesses restritos e repetitivos. Para crianças autistas, a rotina e a previsibilidade são fundamentais e desempenham um papel significativo em suas vidas, como se fossem uma fonte de conforto e estímulo.

Dentro dessa condição, existem diferentes níveis de suporte. Significa dizer que um autista nunca será igual ao outro e sempre terá habilidades, dificuldades e características únicas. Mesmo assim, é muito comum que eventos onde ocorra quebra de expectativas sejam muito estressantes.

É o caso de Daniel, que esperava ansiosamente para ver seu time de coração em campo e teve um profundo impacto ao ser barrado. Nesses casos, a carga emocional pode ser tão grande a ponto de gerar crises de agressividade e desligamento.

A sala sensorial:

O Mangueirão, palco da polêmica, possui em seu interior uma sala destinada ao uso exclusivo de pessoas que estão no espectro autista. O local, denominado “espaço TEA” e mantido pela Cepa (Coordenação Estadual de Políticas para o Autismo do Pará), tem como objetivo ser um lugar onde crianças, jovens e adultos possam se sentir confortáveis e se regular sensorial e emocionalmente, já que o ambiente da arquibancada e da torcida é muito estimulante e pessoas dentro do espectro podem ser mais sensíveis a esses estímulos.

Ao passo que algumas pessoas nas redes sociais começaram a apontar uma suposta incoerência no ocorrido e cobrar uma posição do órgão, Nay Barbalho, coordenadora de Políticas Públicas Para o Autismo, fez um posicionamento sugerindo que o governo não tem responsabilidade sobre o caso, uma vez que é responsável apenas pelo funcionamento do 'espaço TEA', do lado interno do Mangueirão.

"É importante que a gente coloque as responsabilidades de cada um nessa problemática. A Secretaria de Saúde, por meio da Coordenação Estadual de Políticas para o Autismo, é responsável pelo 'espaço TEA', tanto do lado A, quanto do lado B. Lá, vão ter acesso pessoas que já estão dentro do estádio. O ingresso que elas comprarem, onde elas comprarem, do time que elas comprarem - isso não nos cabe. Nos cabe receber as pessoas lá dentro e dar todo o atendimento, acolhimento, tecnologias assistivas para que pessoas autistas possam estar dentro daquele espaço".

As problemáticas:

Deixando de lado a responsabilidade pelo acontecido, temos um fato: Daniel, um menino autista de 12 anos, foi afetado e prejudicado pelo que ocorreu. Alegações dos pais e dos que saíram em defesa do menino afirmam que era de se esperar que os funcionários de um local que conta com um espaço destinado especificamente ao TEA tivessem o mínimo conhecimento sobre a condição e, dessa forma, proporcionassem um tratamento diferenciado a ele.

Quando se fala de inclusão, é necessário que os envolvidos conheçam as características daqueles que pretendem incluir.

As individualidades:

O autismo se manifesta de maneira singular em cada indivíduo!

Já para Douglas, pai de Dudu e frequentador assíduo das quadras de futsal com seu filho, a condição dele não afeta a ida aos jogos.

“O Dudu ama ir aos jogos comigo. Hoje em dia, ele até pede. Grita, vibra, comemora os gols e não liga para o barulho da torcida. Quando eu o levei pela primeira vez, estava apreensivo, mas a experiência foi ótima e o esporte se tornou um grande interesse para ele”.

A experiência de Daniel e seus pais no estádio do Mangueirão ressalta a importância da sociedade estudar e entender o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A negação de entrada ao garoto de 12 anos, mesmo diante da existência de um espaço dedicado ao TEA no estádio, evidencia lacunas na compreensão e implementação de práticas inclusivas.

É importante que a conscientização e o treinamento se estendam não apenas aos profissionais diretamente ligados ao "espaço TEA", mas também aos funcionários que operam nos diferentes setores do estádio. A singularidade do autismo requer uma abordagem sensível e personalizada, e a falta de entendimento sobre ele pode resultar em situações muito prejudiciais, como demonstrado no caso de Daniel.