Por Maria Clara Palmeira
Antes mesmo de saber o nome da doença, Carolina já conhecia a dor e Liliane Lima levou quase sete anos para descobrir o que provocava as crises que a faziam abandonar o trabalho e procurar o pronto-socorro. Separadas por décadas e por experiências muito diferentes de acesso à informação e ao atendimento médico, as duas têm em comum uma doença que pode transformar a menstruação em um obstáculo para a vida cotidiana. A endometriose, caracterizada pelo crescimento de tecido semelhante ao endométrio fora do útero, ainda pode levar anos para ser diagnosticada e, nesse intervalo, muitas mulheres aprendem a conviver com uma dor que nem sempre é levada a sério.
A doença inflamatória e crônica que ocorre quando um tecido semelhante ao endométrio, camada que reveste o interior do útero, se desenvolve em outras regiões do organismo. As lesões podem atingir os ovários, as trompas, o intestino, a bexiga e outras estruturas da região pélvica. A doença pode provocar cólicas intensas, sangramento, dor durante as relações sexuais, alterações intestinais e urinárias e dificuldades para engravidar. A intensidade dos sintomas varia entre as pacientes, mas, nos casos mais graves, a dor pode deixar de ser apenas um sintoma associado à menstruação e passar a determinar a rotina de quem convive com ela.
Carolina menstruou pela primeira vez aos 13 anos. As dores, porém, já faziam parte de sua vida antes mesmo da primeira menstruação. Quando o ciclo chegou, a intensidade dos sintomas deixou de parecer apenas uma característica da adolescência, o fluxo era muito intenso, as cólicas eram fortes e os dias de menstruação passaram a interferir na rotina.
A família conhecia a doença por conta do seu histórico familiar e, por isso, Carolina teve acesso desde cedo a uma ginecologista que já acompanhava sua mãe. Aos 14 ou 15 anos, depois de passar por exames, recebeu a confirmação, o diagnóstico chegou cedo, mas não significou que o tratamento seria simples. Diz que sempre se sentiu muito segura (com a ginecologista), ainda mais por a conhecer desde pequena. Sua mãe já fazia acompanhamento com ela, por isso cresceu tendo essa referência. Quando começou a sentir tudo aquilo, já sabia que podia ser endometriose e conseguiu investigar mais rápido.
Durante o tratamento, Carolina passou por aproximadamente sete anticoncepcionais diferentes até encontrar um que conseguisse controlar os sintomas. Por cerca de três anos, emendou as cartelas e deixou de menstruar, a estratégia permitiu que mantivesse uma rotina que, durante os períodos de crise, ficava praticamente impossível. Ela conta que era praticamente impossível ter ciclo, porque sempre Carolina parava no hospital. Quando menstruava, não conseguia seguir a vida normalmente, mas, finalmente, encontrou um anticoncepcional que funcionava, foi importante para que ela conseguisse voltar a ter uma rotina.
A história de Liliane seguiu por outra direção, em 1999, aos 28 anos, ela começou a sentir dores fortes antes, durante e depois da menstruação. Moradora da Vila Brasilândia, na zona norte de São Paulo, procurou os serviços públicos de saúde da região. Passou por postos, foi encaminhada para outros atendimentos e chegou à Santa Casa, entretanto, não recebeu um diagnóstico. A cada novo ciclo, a resposta era voltada para o alívio imediato da dor.
A menstruação de Liliane durava sete dias e vinha acompanhada de sangramento intenso e muitos coágulos e em algumas ocasiões, o sangue atravessava a roupa enquanto ela estava trabalhando e era preciso voltar para casa. A perda frequente de sangue provocava anemia e, nas crises mais fortes, ela precisava receber Tramal pela veia. Ela conta que sua menstruação durava sete dias, sempre muito intensa e com coágulos. Por quase sete anos, ela procurou uma resposta. A encontrou apenas em 2006, depois de conseguir um plano de saúde e na primeira consulta com um novo ginecologista, a possibilidade de endometriose foi levantada e os exames confirmaram a doença. O diagnóstico chegou quando o quadro já estava avançado. No ano seguinte, Liliane passou pela primeira cirurgia. O médico encontrou uma grande quantidade de aderências e precisou interromper o procedimento diante do risco de atingir outros órgãos. Em 2008, passou por uma segunda cirurgia, desta vez por videolaparoscopia, para retirar parte das aderências.
Foi durante esse processo que ouviu dos médicos que teria menos de 1% de chance de engravidar, a possibilidade de não ser mãe foi uma das partes mais difíceis do tratamento. Liliane queria muito ser mãe e quando o médico fala que a possibilidade de engravidar é praticamente nenhuma, mexe com o psicológico daquela mulher, as vezes até mais que a própria dor física. Precisar trabalhar o psicológico, o emocional, fazer o tratamento, passar por cirurgia e, ao mesmo tempo, saber que talvez não consiga realizar um sonho é difícil. A dor voltou ainda mais forte em 2009. Depois de enfrentar outras complicações de saúde, Liliane finalmente passou por uma histerectomia em outubro daquele ano. A cirurgia marcou uma mudança na relação com a dor que havia acompanhado sua vida durante uma década. Depois que tirou o útero, as dores praticamente cessaram. Liliane comenta que é uma diferença muito grande para quem passou tantos anos vivendo com dor. Mesmo depois com toda a adaptação, ela conta que existem outras fases como a menopausa, da alimentação, da atividade física. Apesar disso, quela dor que fazia parte da rotina praticamente deixou de existir.
Enquanto Liliane atravessava anos de consultas sem diagnóstico, Carolina tinha uma trajetória marcada pelo acompanhamento desde a adolescência. Ainda assim, anos depois, também precisou voltar ao ponto de partida: a dor. Em 2025, uma crise levou Carolina ao hospital. Ela havia procurado atendimento para receber medicação, mas sua médica decidiu solicitar uma ressonância magnética diante da suspeita de que a endometriose pudesse estar comprometendo outras estruturas. A cirurgia, que já estava prevista para acontecer em algum momento, acabou sendo antecipada.
A procura por respostas também levou Carolina a buscar outros médicos. Em uma dessas consultas, ouviu que a dor poderia ser psicológica, a fala teve um peso diferente porque vinha depois de uma cirurgia e de anos de acompanhamento médico. Liliane também conhece a sensação de procurar ajuda e não encontrar acolhimento, durante os anos em que utilizou o sistema público de saúde, ela diz que ninguém conseguiu investigar a origem das dores. Para ela, mesmo que determinados exames não estivessem disponíveis naquele momento, uma orientação poderia ter mudado o percurso.
As duas relatam que endometriose atravessou a vida para além dos consultórios e hospitais. A dor interferia no trabalho, nos compromissos e na possibilidade de planejar atividades simples. Apesar do transtorno, depois do diagnóstico, Liliane passou a falar mais sobre a doença quando amigas relataram cólicas fortes. Algumas procuraram ginecologistas e descobriram também a mesma doença. Para ela, falar sobre o assunto é também uma maneira de evitar que outras mulheres passem anos sem entender o que acontece com o próprio corpo. Ela alerta, que se a cólica é tão forte que você não consegue trabalhar, não consegue sair da cama, não consegue fazer a sua vida, procure um ginecologista e investigue.
É nesse intervalo entre a primeira queixa e a investigação que as histórias de Carolina e Liliane se encontram. Uma teve a possibilidade de investigar cedo por conhecer a doença dentro de casa, a outra precisou atravessar quase sete anos de consultas e crises até ouvir o diagnóstico. Entre as duas, permanece uma questão que ultrapassa a experiência individual: quanto tempo uma mulher precisa sentir dor até que alguém decida investigar o que seu corpo está tentando dizer?