A Síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico que foi descoberto em 1825 pelo médico francês Jean Marie Itard, depois do acompanhamento de uma jovem que manifestava tiques vocais e físicos desde a infância.
Dentre os sinais que sugerem o diagnóstico da síndrome estão piscar de olhos com frequência, caretas, encolher os ombros e até mesmo xingamentos compulsivos e atitudes mais violentas, como bater no próprio peito, rosto ou quebrar coisas em sua volta. Segundo a Organização Mundial da Saúde, a síndrome de Tourette é considerada rara e atinge cerca de 1% da população.
O mestre em neurologia pela Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e neurologista infantil do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco, Lucas Alves, comenta sobre as causas que levam a síndrome. “As causas da Tourette não são 100% conhecidas, mas pesquisas recentes sugerem a existência de componentes genéticos, doenças psiquiátricas, transtorno do espectro autista (TEA) e anomalias em neurotransmissores cerebrais como os principais fatores para o desenvolvimento da Tourette”, explica Alves.
De acordo com o neurologista, os primeiros sintomas são perceptíveis antes da fase adulta, tipicamente entre os 4 e 6 anos, com picos maiores na adolescência. Para que a síndrome seja diagnosticada, os médicos consideram a escala de tiques dividida em 3 categorias pelo Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition (DSM-5).
“Os pacientes apresentam tiques motores e orais, não é obrigatório ter os dois ao mesmo tempo, mas para receber o diagnóstico é preciso que os movimentos involuntários estejam se manifestando em um período acima de um ano”, diz o especialista. Após o diagnóstico clínico, os pacientes são encaminhados para o acompanhamento psicológico, onde possíveis fatores emocionais que estejam influenciando na aparição das crises serão identificados e compreendidos.
Outra maneira de tratamento é o uso de medicamentos controlados que regulam a serotonina e a dopamina, dois neurotransmissores que desempenham diversas funções no corpo, colaborando para que todo o organismo funcione adequadamente.
É importante ressaltar que a manifestação desses tiques é involuntária, fugindo do controle de quem convive com a síndrome em seu dia a dia. Segundo o Manual para Profissionais de Saúde, os tiques podem diminuir quando os pacientes estão envolvidos em tarefas, o que leva muitas pessoas com a síndrome a buscar atividades que gostem muito como forma de escape e alívio.
No Brasil, o dia 7 de junho é marcado no calendário como uma forma de conscientizar a população acerca da existência da síndrome.
"É tudo muito difícil"
Para Juliana Portugal, influencer digital com mais de 68 mil seguidores no Instagram e mais de 300 mil no Tik Tok, esse refúgio é a dança. Diagnosticada com a síndrome de Tourette aos 15 anos de idade, ela conta que pela falta de contato com neurologista, recebeu o diagnóstico através de seu psiquiatra, de maneira rápida, já que seus sintomas são bastante perceptíveis. “A minha vida mudou em um nível absurdo. Eu era jogadora de vôlei, era jogadora de futebol e tudo mudou. Eu não consigo segurar um copo de vidro direito, um garfo, uma faca”, relata a influencer.
Ainda assim, Portugal afirma que ter acesso a um convênio de saúde com atendimentos particulares foi um grande facilitador, sobretudo pela falta de assistência do sistema público de saúde. “Para síndromes como essa você não pode procurar qualquer profissional. Você tem que procurar um profissional especialista naquilo ou que já trabalhou com aquilo”, comenta a jovem.
A mãe de Juliana explica que a influencer chegou a tomar medicamentos para controle dos tiques. E apesar da medicação, outros problemas passaram a se manifestar. Isso porque, além da Síndrome de Tourette, Juliana também convive com os desafios do Distúrbio Neurológico Funcional (DNF), que pode provocar desmaios e até convulsões.
Capacitismo, exclusão e violência
Bullying na escola, ser expulsa de lojas e de banheiros públicos são alguns exemplos das situações preconceituosas e capacitistas as quais Juliana Portugal foi submetida desde as primeiras manifestações da síndrome. “Já aconteceu de gente me xingar, mostrar o dedo do meio pra mim", relata com indignação. Além disso, ela também conta que na escola, os outros alunos colocavam o pé em sua frente e a empurravam para que caísse. Depois, pediam perdão de maneira irônica e diziam que também tinham tique.
As barreiras não vinham apenas dos colegas de sala, mas também do próprio método de ensino e da pouca experiência dos professores com alunos com a síndrome. Portugal conta que os educadores a ajudavam com as provas, mas que não tinham preparação para lidar com os seus tiques. “Eles chamavam muita a minha atenção porque eles achavam que eu quem queria chamar a atenção dos outros alunos pra conseguir amigo”, diz a influenciar. Os professores também não deixavam que ela saísse de sala para se acalmar ou aliviar a ansiedade e o estresse que poderiam piorar as suas crises.
Além das dores e preconceitos, a exclusão também foi um desafio durante muito tempo na vida de Juliana, o que começou a mudar após conhecer pessoas que a compreendessem verdadeiramente. “Amigos na escola eu não tinha, até o momento que eu fui internada. Quando eu fui internada, eu consegui fazer amigos que me entendiam por que eu os entendia também”, conta a jovem, que já foi internada 8 vezes em um período de 3 anos.
“Quando eu tentava fazer amizade, as pessoas achavam que eu estava zuando com a cara delas, fazendo brincadeira. Mesmo que eu falasse que tenho a síndrome de tourette, diziam que eu estava inventando para arrumar alguma desculpa”, completa.
A influencer também falou sobre o impacto da síndrome em seus relacionamentos. “Sempre foi muito difícil porque eu tinha desmaio, tinha conversão (reação física ao estresse) e era muito tique. Atrapalha mesmo, mas eu nunca me deixei abalar, nunca pensei que não fosse arranjar ninguém na vida porque tenho Tourette. Eu vou arranjar a pessoa certa no momento certo”, garante. “É importante para pessoas que querem ter uma relação amorosa e tem certas síndromes que aceitem a si mesmo primeiro. Eu só consegui lidar com esse negócio de amor e amizade quando eu me aceitei”, afirmou.
"Ninguém vai me parar"
Estudiosa, inteligente e esforçada, Juliana conta que aprendeu línguas nórdicas da Escandinávia sozinha. “Quando eu quero alguma coisa, eu sou capaz de fazer tudo. Nem a Tourette, nem a DNF, nem ninguém vai me parar”, ressalta.
A mãe de Juliana conta que após a mudança de escola, muitas coisas melhoraram, já que agora em sua escola atual os professores têm procedimento para atender alunos com Tourette. Ainda assim, para ela, estudar sozinha com videoaulas ou leituras individuais é muito mais confortável. No entanto, Juliana precisou trancar a matrícula para passar por mais uma internação.
Tourette e a mídia
Artistas como a cantora Billie Eilish, o ex participante do Big Brother Brasil e lutador Cara de Sapato e o cantor Lewis Capaldi também têm a síndrome - e não fazem mais questão de a esconder da mídia ou do resto do mundo. Para Juliana, isso é muito importante.
“A pessoa não se expõe, ela simplesmente se abre. Quando você fala de uma deficiência que você tem, você não está se expondo, você está se abrindo e é muito bom isso pra você (...) Isso alivia a gente”, conta a influencer.
“A Billie Elish fala em uma entrevista que ela tinha vergonha e que as pessoas riam do Tourette dela e você vê hoje ela no show rindo dos tiques. Ela mudou muito por causa da internet, então sim a internet é importante para quem tem Tourette e outras doenças”, comenta. A jovem destaca, no entanto, o lado negativo das redes sociais, relembrando que excluiu diversos vídeos pela quantidade de ataques que recebia. Hoje, ela garante que não se deixa abalar pelos comentários ruins – que não são mais a maioria.
Nas suas redes, Juliana Portugal compartilha vídeos de danças, maquiagens e relatos das situações que passa em seu dia a dia, sem romantizar seu cotidiano, mas sempre de maneira muito aberta, sincera e humanizada.
