A falta de diagnóstico precoce, o preconceito e a dificuldade de acesso ao básico ainda moldam a dura rotina de quem convive com a Epidermólise Bolhosa (EB) no Brasil. A doença genética rara, caracterizada pela extrema fragilidade da pele e pela formação de bolhas internas e externas, permanece pouco conhecida até mesmo entre profissionais de saúde.
Em meio a essa realidade, a ONG Jardim das Borboletas, fundada em 2017 por Aline Teixeira, tornou-se um dos principais pilares de apoio a pessoas com EB no país. Hoje, a instituição acompanha 162 famílias, atua em 24 estados e no Distrito Federal e oferece atendimento totalmente gratuito, humanizado e multidisciplinar.
Cuidado começa pela informação
Com sede em Caculé (BA) e uma casa de apoio em São Paulo (SP), o Jardim das Borboletas nasceu da sensibilização de Aline ao conhecer uma criança com EB. A história, inicialmente marcada por uma campanha de ajuda individual, tornou-se a semente de um projeto nacional. “Eu vi a necessidade daquela criança e quis ajudar. Mas percebi que existiam muitas outras na mesma situação ou até pior. Então a gente segue acolhendo outras crianças”, lembra Aline.
Hoje, a ONG dispõe de uma equipe composta por assistente social, enfermeira, nutricionista, psicóloga e advogada. O atendimento remoto acontece de segunda a sexta-feira, sempre de forma individualizada.
O processo de inclusão de novos pacientes passa por um setor assistencial estruturado: “Nós temos uma assistente social que faz toda a triagem, conhece a família, avalia a situação e identifica como podemos ajudar”, explica.
O peso do preconceito
Além da fragilidade da pele, as pessoas com Epidermólise Bolhosa enfrentam outra ferida: o preconceito. A desinformação sobre a doença faz com que muitos pacientes sejam olhados com estranhamento, evitados em espaços públicos e, em alguns casos, até impedidos de frequentar escolas ou ambientes comunitários.
Para Aline Teixeira, essa é uma das barreiras mais dolorosas: “A segunda maior dificuldade é o preconceito da sociedade pela falta de conhecimento. Isso machuca muito”, afirma.
A aparência das lesões costuma gerar medo e julgamentos equivocados, reforçando o isolamento das famílias e agravando o sofrimento emocional. Muitas mães relatam episódios de exclusão, como pessoas que mudam de assento ao lado de seus filhos ou que se afastam por acreditar, erroneamente, que a doença é contagiosa. Por isso, a informação é um dos pilares do Jardim das Borboletas: “Nossa principal frente é divulgar a doença para o máximo de pessoas possível. Quando a sociedade entende o que é a EB, o preconceito diminui e isso já transforma vidas”, explica Aline.
A falta de conhecimento público, combinada com a invisibilidade da doença rara, aprofunda desafios que vão além da saúde física. Enfrentar o preconceito significa também lutar por pertencimento, inclusão e respeito.
A ONG busca ser reconhecida como referência e destaque na área de reabilitação e assistência a crianças com Epidermólise Bolhosa e outras doenças raras de pele. Foto: Divulgação
Caixinha do Amor
Todos os assistidos recebem mensalmente a “Caixinha do Amor”, que inclui itens de higiene, curativos especiais, suplementos e medicamentos. O acesso a esses materiais é vital, já que a manutenção da pele exige curativos específicos e de alto custo. Para Aline, mais do que suprimentos, a ONG entrega dignidade: “Quando você tem acesso ao tratamento, você se sente uma pessoa mais digna. O projeto dá dignidade não só às crianças, mas às famílias inteiras.”
Ao mesmo tempo, a ONG enfrenta suas próprias batalhas: “Nosso maior desafio é conseguir padrinhos que nos ajudem a manter a assistência. E precisamos construir nossa sede para ter um espaço próprio e realizar ações ainda mais assertivas.”
Como ajudar a ONG
O trabalho do Jardim das Borboletas só é possível graças à solidariedade de pessoas e empresas que entendem o impacto transformador de cada gesto.
Contribuir com a ONG é simples e acessível: é possível fazer doações mensais ou avulsas, que garantem a compra de curativos, suplementos e outros materiais essenciais; também é muito bem-vinda a doação de itens de higiene e curativos especiais, indispensáveis para o cuidado diário e para a prevenção de infecções.
Quem deseja se envolver ainda mais pode atuar como voluntário, oferecendo tempo e conhecimento em áreas como saúde, comunicação, direito, administração ou educação. Outra forma poderosa de ajudar é compartilhar a causa, divulgando informações sobre a Epidermólise Bolhosa e sobre o trabalho realizado pela ONG, contribuindo para combater o preconceito e ampliar o alcance do projeto. Para conhecer todas as formas de participação e apoio, basta acessar o site do Jardim das Borboletas.